Organização: Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João
Destinatários:
- Equipas multidisciplinares dos diferentes centros de referencia nacionais DHM/DLS e centros de proximidade que cuidam doentes com MPSs, na sua globalidade.
| Horário | Programa | Moderadores | Palestrantes |
|---|---|---|
|
08:30 |
Abertura do Secretariado |
|
|
09:00 - 09:15 |
Sessão de Abertura |
Elisa Leão Teles - Hospital de S. João - Unidade Local de Saúde de S. João, Porto, PT |
|
|
Oligossacaridoses e mucolipidoses: avanços no diagnóstico e novas perspectivas |
Moderação: Anabela Oliveira, HSM, ULS Sta. Maria, Lisboa | Esmeralda Martins, CMIN, ULS St. António, Porto
|
| 09:15 - 09:35 |
Oligossacaridoses: olhando para a alfa-manosidose |
Carmo Macário, ULS de Coimbra, Coimbra |
| 09:35 - 09:55 |
Mucolipidoses: Do presente e do futuro: prioridades de investigação |
Esmeralda Rodrigues, H São João, ULS S. João, Porto |
| 09:55 - 10:15 |
Discussão |
|
| 10:15 - 10:45 |
Pausa para Café |
|
| 10:45 - 11:45 |
Mucopolissacaridoses: revisitando a inflamação e novas estratégias terapêuticas |
Moderação: Teresa Cardoso, HSJ, ULS S. João, Porto | Sandra Alves, Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - INSA, Porto PT |
| 10:45 - 11h05 |
O papel da inflamação nas MPSs e afins |
Francisca Coutinho, INSA, Porto |
|
11:05 - 11:25 |
Proteínas de fusão: ensaios clínicos em curso |
Mireia del Toro, Vall D’Hebron Hospital, Barcelona |
|
11:25 - 11:45 |
Discussão |
|
|
11:45 - 12:45 |
MPS: análise crítica da abordagem na prática clínica |
Moderação: Luísa Diogo, H. Pediátrico de Coimbra, ULS de Coimbra, Coimbra | Paulo Gonçalves, RD Portugal |
|
11:45 - 12:05 |
MPS III: orientações clínicas consensuais |
Ana Cristina Ferreira, H D. Estefânia, ULS S. José, Lisboa |
|
12:05 - 12:25 |
Protocolos de monitorização em MPSs: reavaliação da experiência do clínico e do doente ou pessoa |
Anabela Bandeira, CMIN, ULS St. António, Porto |
|
12:25 - 12:45 |
Desafios na integração e necessidades não satisfeitas da pessoa com MPS /doenças afins |
Patrício Aguiar, HSM, ULS Sta. Maria, Lisboa |
|
12:45-13:15 |
Discussão |
|
| 13:15 | Conclusões Finais | |
|
13:25 |
Almoço |
