08:00

Abertura do Secretariado

09:00-09:10

Sessão de Abertura 

09:15-10:10

CHEGAR AO DIAGNÓSTICO - RASTREIO NEONATAL

09:15-09:30

O que queremos saber ao nascer? – questões éticas e impacto social

09:30-09:45

Era bioquímica/ genómica: critérios de inclusão e questões técnicas

09:45-10:00

Discussão

10:00-11:00

TERAPÊUTICA - O PRESENTE E O FUTURO

10:00-10:15

Controlo da dor

10:15-10:30

Tratamento domiciliar: como avançar?

10:30-10:45

Terapêutica específica – estado atual

10:45-11:00

Discussão

11:00-11:30

Pausa para Café

11:30-12:15

11:30-11:45

Exercício físico e tecnologias para autonomia

11:45-12:00

Escola e profissão

12:00-12:15

Saúde Mental

12:15-12:30

Discussão

12:30-13:25

VISÃO NACIONAL: NOVAS PERSPETIVAS PARA AS DOENÇAS RARAS

12:30-12:50

Plano de Ação para as Doenças Raras: da Estratégia à Pessoa

12:50-13:10

Cuidados locais de saúde – da equipa alargada aos apoios disponíveis

13:10-13:25

Discussão